Voor de diagnose was het ons karakter. Daarna werd alles autisme.
Voor de diagnose waren we lastig, lui of te gevoelig.
Na de diagnose werd alles autisme.
En nu steeds meer vrouwen die diagnose krijgen, begint de maatschappij te twijfelen of het label nog iets betekent.
In mijn nieuwe blog laat ik de vrouwen spreken — waaronder mezelf. Maar ik onderzoek ook de andere kant:
Welke as is de omgeving zelf bereid te bewegen?
Nieuw op axsea.co:
Voor de diagnose was het ons karakter. Daarna werd alles autisme.
Onder de uitspraak van Uta Frith verdedigden vrouwen met ASS hun diagnose.
Uta Frith beschermt het onderscheidingsvermogen van de wetenschap.
Veel vrouwen met ASS beschermen de werkelijkheid die dankzij hun diagnose eindelijk zichtbaar werd.
Ze gebruiken hetzelfde begrip, maar spreken niet noodzakelijk over dezelfde assen.
Wat gebeurt er wanneer we niet langer proberen te bepalen wie gelijk heeft, maar onderzoeken wat iedere positie ziet, beschermt én buiten beeld houdt?
In het laatste deel van deze reeks leg ik de blinde vlekken van de gediagnosticeerde persoon, familie, wetenschap, diagnosticus, belangenorganisaties en maatschappij naast elkaar. Van daaruit ontstaan de persoonlijke assen en de tegenassen van de omgeving.
Want een diagnose benoemt de categorie. Ze toont nog niet waar iemand vastloopt, welke vermogens worden ingezet om te functioneren en welke kost pas later zichtbaar wordt.
De beperking bevindt zich niet vanzelfsprekend op één plaats. Ze wordt zichtbaar in de verhouding tussen wat iemand kan dragen, wat de omgeving voortdurend vraagt en welke partij bereid is haar eigen as te bewegen.
Als iedere partij slechts een deel van de assen kan zien, wie is dan bereid haar eigen blinde vlek te onderzoeken en mee het risico van een correctie te dragen?
Wie wordt hier eigenlijk getest?
De persoon beantwoordt de vragen.
Het protocol wordt zelden bevraagd.
Een diagnostisch onderzoek probeert de omstandigheden zoveel mogelijk te standaardiseren. De bedding blijft gelijk, zodat verschillen in gedrag aan de persoon kunnen worden toegeschreven.
Maar wat gebeurt er wanneer juist die bedding mee bepaalt wat zichtbaar wordt?
In deel 2 van deze reeks draai ik de onderzoeksstoel om. Vanuit het onderzoek achter AX SEA kijk ik niet alleen naar kenmerken, scores en masking, maar naar de verhouding tussen bedding, beweging en positie.
Want hetzelfde gedrag kan iets anders betekenen wanneer het tempo, de verwachting, de relatie of de handelingsruimte verandert. En wat als individueel tekort wordt gemeten, kan ook een kostbare aanpassing aan de omgeving zijn.
Een protocol kan betrouwbaar meten en toch onvoldoende weten wat het meet.
Wie wordt hier eigenlijk getest — de persoon, of de verhouding tussen de persoon en de ruimte waarin wij haar onderzoeken?
Wat draagt een diagnose wanneer het begrip zelf begint te schuiven?
Wat gebeurt er wanneer een wetenschapper die het autismespectrum zelf mee heeft helpen openen, zegt dat het spectrum is ingestort?
Een uitspraak van Uta Frith veroorzaakte felle reacties. Vooral vrouwen met ASS voelden zich geraakt. Voor Frith dreigt autisme als wetenschappelijke categorie zijn onderscheidingsvermogen te verliezen. Voor veel vrouwen gaf diezelfde diagnose eindelijk taal aan een leven van aanpassen, uitputting en onbegrepen blijven.
Ik bleef bij die botsing hangen.
Niet om te bepalen wie gelijk heeft, maar om te onderzoeken wat zichtbaar wordt wanneer één begrip tegelijk wetenschappelijke afbakening, persoonlijke erkenning, identiteit én toegang tot ondersteuning moet dragen.
Frith beschermt het onderscheidingsvermogen van de categorie.
De vrouwen beschermen een werkelijkheid die dankzij die categorie eindelijk zichtbaar werd.
De maatschappij heeft beide aan hetzelfde label vastgemaakt.
Wat gebeurt er dan wanneer het begrip zelf begint te schuiven?
In deel 1 van deze nieuwe reeks onderzoek ik hoe ASS een bulkbegrip werd, waarom Frith daarop wil corrigeren en wie het risico draagt wanneer wetenschap een begrip verandert waaraan de maatschappij intussen erkenning en ondersteuning heeft verbonden.
Want de diagnose benoemt de categorie.
De assen tonen waar de werkelijkheid beweegt.
Lees deel 1:
Wat draagt een diagnose wanneer het begrip zelf begint te schuiven?
Wat gebeurt er terwijl Keystone koffie zet?
De werkelijkheid van een organisatie ontstaat niet pas aan de vergadertafel. Ze beweegt al in kleine waarnemingen, informele gesprekken en ervaringen waarvoor nog geen formele plaats bestaat. In deze blog onderzoek ik waarom een CEO een koffiemachine in zijn kantoor zette & wat organisaties nodig hebben om werkelijk te ontvangen wat daardoor binnenkomt.
Is een netwerk zonder route een luchtkasteel?
Een netwerk kan indrukwekkend ogen en toch weinig bewegen. In deze blog onderzoek ik wanneer een contact een werkzame route wordt, hoe brugfiguren waarde naar de juiste tafel dragen en waarom zichtbaarheid zonder toegangsarchitectuur gemakkelijk een luchtkasteel blijft.
Ik las een waarheid. Ik zag een werkelijkheid.
Niet alleen de waarde van een verhaal bepaalt of het zichtbaar wordt. Ook de infrastructuur eromheen bepaalt welke stem wordt herkend, welke informatie gewicht krijgt en welke werkelijkheid uiteindelijk het besluit bereikt.
De meeste mensen zagen een Ferrari.
Soms ontstaat een inzicht niet tijdens een vergadering of een strategieoefening, maar onderweg. Een rode Ferrari op de E34 en een vraag over leiderschap brachten me onverwacht bij een onderwerp dat me al jaren bezighoudt: de verschillen tussen wat onmiddellijk onze aandacht trekt en wat uiteindelijk het echte verhaal blijkt te zijn.
Deze blog gaat over kijken, zien en onderzoeken. Over organisaties, leiderschap en de vraag waarom ik vaak minder geïnteresseerd ben in wat zichtbaar is dan in wat zichtbaar gemaakt moet worden.
Aanwezig zijn is een metier
Veel organisaties weten meer dan ze denken.
De vraag is niet wat zichtbaar werd.
De vraag is wat zichtbaar werd én vervolgens onderdeel werd van de dagelijkse praktijk.
Nieuw op de website:
Aanwezig Zijn Is Een Metier – Deel 3: Ik Leef
Misschien wordt een organisatie niet beperkt door wat ze niet weet. Misschien wordt ze beperkt door wat ze niet kan dragen.
🔗 Lees het artikel op de website.
Aanwezig zijn is een Metier
We besteden veel aandacht aan bewustwording.
Veel minder aan een andere vraag:
Wat gebeurt er nadat iets zichtbaar geworden is?
Het moeilijke deel is vaak niet het inzicht.
Het moeilijke deel begint wanneer een mens, een team of een organisatie niet langer kan doen alsof het niet gezien werd.
Nieuw op de website:
Aanwezig Zijn Is Een Metier – Deel 2: Ik Blijf
Wat is het verschil tussen een inzicht en de capaciteit om met dat inzicht te leven?
🔗 Lees het artikel op de website.
Aanwezig zijn is een metier
Wat als het grootste probleem van organisaties geen gebrek aan kennis is?
Wat als het probleem precies het tegenovergestelde is?
De meeste organisaties weten verrassend goed waar hun uitdagingen liggen.
De signalen zijn bekend.
De cijfers zijn bekend.
De risico's zijn bekend.
En toch verandert er soms jarenlang niets.
Dat roept een ongemakkelijke vraag op:
Wat wordt zichtbaar wanneer we stoppen met onderhandelen met de werkelijkheid?
Dat is het vertrekpunt van een nieuwe AX SEA-reeks:
Aanwezig Zijn Is Een Metier
Deel 1 is vanaf vandaag beschikbaar op de website.
Ik Zie
Want duurzame verandering begint niet met een oplossing.
Ze begint met de bereidheid om te kijken.
🔗 Lees het volledige artikel op de website.
Ik dacht jarenlang dat ik 60K verloren had aan een onderneming.
Vanmorgen liet ik een K-Way short onder het strijkijzer smelten.
Een uur later zat ik terug bij een pop-up, een verdwenen buffer, een waterlek, een ijskoud winkelpand en een ondernemersles van €60K.
Opmerkelijk hoe een gesmolten short u soms iets laat zien dat ge jarenlang niet hebt gezien.
Was het een sunk cost?
Of was het tuition?
Het duurde me jaren om het verschil te begrijpen.
👇
Wat overdag niet meer landt, wordt ’s avonds ergens anders gedragen.
Wanneer een systeem steeds meer compensatie nodig heeft om dezelfde resultaten te blijven halen, stijgt de verborgen maatschappelijke kost.
Niet alleen voor leerlingen, maar ook voor ouders, leerkrachten, zorgteams, internaten, hulpverlening en uiteindelijk de samenleving zelf.
Binnen AX SEA kijk ik naar wat er gebeurt wanneer draagkracht niet meer werkelijk kan landen en systemen beginnen draaien op voortdurende compensatie.
Onderwijs is vandaag één van de plekken waar dat steeds zichtbaarder wordt.
www.axsea.co
Vraagt het aan hem… die is daar echt de man voor.
Niet alles wat vastloopt, is zwakte.
Soms verliest een systeem gewoon draagkracht.
AX SEA — vanaf september opnieuw beperkte trajecten.
Ik was een klachtmail aan het schrijven over een bh.
Een blog over een verkeerde bh-maat, dure onderbroeken die krimpen in de droogkast… en waarom mensen zichzelf zo snel beginnen aanpassen aan dingen die eigenlijk nooit echt goed zaten.
Blijkbaar gaat AX SEA zelfs over lingerie 😭
Wat als jij je nieuwe pas zelf mocht invullen?
Tien minuten administratie.
Een halve identiteitscrisis later had ik plots een blog geschreven over pasfoto’s, functietitels en waarom ondernemers zichzelf vaak blijven benoemen vanuit een oudere versie van hun werk.
Geobserveerd — wat niet landt, blijft bewegen
Als je dit herkent,
dan weet je waar je moet zijn.