Voor de diagnose was het ons karakter. Daarna werd alles autisme.
Voor de diagnose waren we te gevoelig.
Te moeilijk.
Te direct of net te stil.
We moesten beter plannen, minder nadenken, flexibeler reageren en niet van alles zo’n probleem maken.
Na de diagnose veranderde de taal.
Wat vroeger karakter, zwakte of persoonlijk falen heette, kreeg een andere betekenis. Uitputting werd niet langer automatisch luiheid. Overprikkeling was meer dan overdrijven. Sociale situaties konden zichtbaar goed verlopen en toch een hoge innerlijke kost hebben.
Maar ook na de diagnose verdween de persoon soms opnieuw.
Toen werd alles autisme.
En nu steeds meer vrouwen dezelfde diagnose krijgen, ontstaat een derde beweging.
De maatschappij begint zich af te vragen of de diagnose zelf nog wel iets betekent.
Dat is de vreemde positie waarin veel vrouwen vandaag terechtkomen.
Eerst was hun werkelijkheid zonder label niet geloofwaardig genoeg.
Daarna werd het label noodzakelijk om die werkelijkheid te erkennen.
Nu wordt de hoeveelheid labels gebruikt om haar opnieuw te betwijfelen.
Wij hoorden niet hetzelfde
Toen ik de uitspraak van Uta Frith las, reageerden verschillende bekende vrouwen met ASS scherp.
Wansmakelijk, achterhaald en schadelijk, las ik.
Ik reageerde anders.
Ik wilde bijna in de lucht springen.
Niet omdat ik hun diagnose in twijfel trok. Niet omdat ik hun geleefde werkelijkheid minder ernstig vond. Wel omdat iemand eindelijk druk zette op een begrip waarvan ik al meer dan tien jaar zeg dat het te veel verschillende werkelijkheden moet dragen.
ASS is een bulkbegrip geworden.
Mijn opluchting bevond zich dus niet op dezelfde plaats als die van de vrouwen over wie Frith sprak.
Zij herkenden in hun diagnose een levensverhaal. Het label had zichtbaar gemaakt wat jarenlang als lastig, lui, overgevoelig of sociaal onbekwaam werd gelezen. Het had schuld weggenomen, patronen herkenbaar gemaakt en mogelijk toegang gegeven tot ondersteuning.
Ik voelde opluchting omdat iemand eindelijk het begrip zelf onderzocht.
We lazen dezelfde woorden.
Maar we hoorden iets anders bedreigd of bevrijd worden.
Dat maakt geen van beide reacties onwaar.
Het laat zien dat wij niet vanuit dezelfde positie spreken, ook wanneer we onder dezelfde noemer worden samengebracht.
Ik kan niet namens alle vrouwen met ASS spreken. Ook de vrouwen die verontwaardigd reageerden, vormen geen uniforme groep.
De ene vrouw vond na haar diagnose eindelijk rust. De andere kreeg vooral een nieuwe strijd om geloofd te worden. Sommigen herkennen zich sterk in de autistische identiteit. Anderen gebruiken de diagnose als een verklarend kader zonder ermee samen te vallen.
Juist daarom moeten hun stemmen naast elkaar kunnen bestaan.
Niet om samen één sluitend antwoord te vormen.
Wel om zichtbaar te maken wat de categorie alleen niet kan onderscheiden.
Wat de diagnose zichtbaar maakte
Voor veel vrouwen kwam de diagnose pas nadat zij jarenlang hadden geleerd zich aan te passen.
Ze observeerden hoe anderen gesprekken voerden. Ze bereidden reacties voor. Ze leerden wanneer oogcontact verwacht werd, welke vragen een gesprek gaande hielden en welk gedrag als sociaal passend werd gelezen.
Wat van buitenaf natuurlijk functioneren leek, kon van binnenuit een voortdurend proces van waarnemen, analyseren, kopiëren en corrigeren zijn.
De omgeving zag de prestatie.
De vrouw droeg het herstel.
De diagnose bracht daar taal voor binnen.
Masking.
Compensatie.
Sensorische overbelasting.
Tragere sociale informatieverwerking.
Stressregulatie.
Herstelvermogen.
Maar ook die woorden vertellen niet bij iedere vrouw hetzelfde verhaal.
Masking kan een bewust aangeleerd repertoire zijn. Het kan ook zo vroeg zijn begonnen dat iemand nauwelijks nog weet waar aanpassing eindigt en eigen beweging begint.
Compensatie kan toegang geven tot werk, relaties en zelfstandigheid. Ze kan tegelijk zoveel energie vragen dat het zichtbare functioneren niet duurzaam is.
Een vrouw kan taalvaardig zijn en onder spanning haar woorden verliezen. Ze kan intellectueel sterk functioneren en vastlopen zodra impliciete verwachtingen te snel veranderen. Ze kan sociaal overtuigend overkomen en na één gesprek uren nodig hebben om opnieuw te landen.
Daarom volstaat het niet om te vragen of een vrouw iets kan.
We moeten weten onder welke omstandigheden het lukt, welke vermogens zij daarvoor inzet, hoelang ze het kan dragen en waar de kost verschijnt.
Dat zijn de assen die achter hetzelfde label uiteen beginnen te lopen.
Taal.
Intellectueel functioneren.
Sensorische verwerking.
Sociale informatieverwerking.
Flexibiliteit.
Stressregulatie.
Compensatie.
Herstel.
Ondersteuningsnood.
Op de diagnostische kaart kunnen twee vrouwen naast elkaar staan.
Op deze assen kunnen hun werkelijkheden mijlenver uit elkaar liggen.
En ook de vrouwen die Frith opnieuw zichtbaar probeert te maken, bewegen op andere plaatsen binnen diezelfde assen.
Mensen die niet spreken.
Mensen met een verstandelijke beperking.
Mensen die zichzelf verwonden.
Mensen voor wie compensatie geen beschikbare strategie is.
Mensen die ook in de meest dragende omgeving levenslang intensieve ondersteuning nodig hebben.
Hun werkelijkheid wordt niet kleiner omdat andere vrouwen eveneens vastlopen.
Maar hun ondersteuningsnood kan wel uit beeld raken wanneer het publieke verhaal over autisme vooral wordt gedragen door mensen die zelf kunnen spreken, schrijven en maatschappelijke invloed opbouwen.
Daar ligt een mogelijke blinde vlek in onze eigen groep.
Wij beschermen terecht wat de diagnose voor ons zichtbaar maakte.
Maar zien wij ook wie binnen dezelfde categorie niet over dezelfde taal, autonomie en publieke stem beschikt?
En kunnen we verdragen dat een vraag naar het bulkbegrip niet automatisch een ontkenning van ons levensverhaal is?
Wat de maatschappij met het label doet
De diagnose verandert niet alleen hoe een vrouw zichzelf begrijpt.
Ze verandert ook hoe haar omgeving haar leest.
Vóór de diagnose wordt gedrag vaak moreel geïnterpreteerd.
Waarom doet ze zo moeilijk?
Waarom kan ze niet gewoon meegaan?
Waarom is ze na een gewone werkdag zo moe?
Waarom neemt ze alles letterlijk?
Waarom heeft ze zoveel voorbereiding nodig?
Na de diagnose kan er erkenning ontstaan.
Een werkgever begrijpt dat duidelijke verwachtingen helpen. Een partner ziet dat herstel geen afwijzing is. Een hulpverlener herkent dat zichtbaar functioneren niet hetzelfde is als moeiteloos functioneren.
Maar het label kan ook een nieuw filter worden.
Dan wordt boosheid autisme.
Verdriet wordt autisme.
Een scherpe analyse wordt autisme.
Een grens wordt autisme.
Een gewone voorkeur wordt autisme.
De diagnose die iemand bevrijdde van een oud oordeel, kan haar opnieuw verkleinen wanneer de omgeving niet langer naar de volledige persoon kijkt.
Sommige vrouwen worden na hun diagnose serieuzer genomen in hun beperkingen, maar minder in hun competenties.
Anderen worden net niet geloofd omdat ze werken, relaties onderhouden, humor begrijpen of tijdens een gesprek oogcontact maken.
Wie goed functioneert, moet bewijzen dat de diagnose terecht is.
Wie vastloopt, dreigt volledig door de diagnose verklaard te worden.
De vrouw blijft dezelfde.
De maatschappelijke lezing beweegt van schuld naar erkenning, van erkenning naar categorisering en vervolgens naar achterdocht.
Want zodra veel vrouwen zich in hetzelfde begrip herkennen, verandert opnieuw de reactie.
Is het geen mode geworden?
Zoekt iedereen tegenwoordig een label?
Heeft sociale media mensen geholpen zichzelf te herkennen, of heeft ze hen de juiste antwoorden geleerd?
Zijn al die vrouwen werkelijk autistisch?
Die vragen mogen wetenschappelijk gesteld worden.
Maar de maatschappij moet tegelijk haar eigen aandeel onderzoeken.
Waarom hadden zoveel vrouwen een diagnose nodig voordat hun uitputting geloofwaardig werd?
Waarom is ondersteuning zo vaak verbonden aan een formele categorie in plaats van aan werkelijk functioneren?
Waarom moeten mensen eerst individueel afwijkend worden verklaard voordat een school, werkgever of hulpverleningssysteem bereid is zijn tempo, communicatie of prikkels te onderzoeken?
De maatschappij leidt steeds meer uiteenlopende werkelijkheden naar dezelfde diagnostische poort.
Daarna wordt de drukte aan die poort gebruikt als bewijs dat te veel mensen erdoorheen willen.
Dat is haar blinde vlek.
De assen van de omgeving
De persoonlijke assen bestaan niet in een lege ruimte.
Tegenover verwerkingstijd staat het tempo waarin een antwoord wordt verwacht.
Tegenover sensorische draagkracht staat de hoeveelheid prikkels die een omgeving produceert.
Tegenover behoefte aan duidelijkheid staat de mate waarin verwachtingen expliciet worden gemaakt.
Tegenover sociale informatieverwerking staat de hoeveelheid onuitgesproken betekenis die iemand geacht wordt te begrijpen.
Tegenover herstelvermogen staat de tijd die een school, werkgever, gezin of samenleving toestaat om opnieuw te landen.
De vrouw krijgt een diagnostisch profiel.
De omgeving zelden.
Haar flexibiliteit wordt onderzocht. De flexibiliteit van het systeem veel minder.
Wanneer zij zich voldoende aanpast om de omgeving niet meer te verstoren, wordt masking als succesvol functioneren gelezen. Wanneer de compensatie instort, wordt de uitval opnieuw haar probleem.
De omgeving heeft niets hoeven leren.
Daarom ligt de beperking niet automatisch op één vaste plaats.
Sommige grenzen blijven in de persoon aanwezig, ook wanneer de omgeving maximaal beweegt. Andere moeilijkheden worden groter doordat het tempo, de prikkels en de verwachtingen als onaantastbaar worden behandeld. En sommige beperkingen verschijnen in de afstand tussen wat een vrouw kan dragen en wat haar omgeving voortdurend van haar vraagt.
De diagnose benoemt de categorie.
De assen tonen waar die afstand ontstaat.
Wat wij in Friths waarschuwing kunnen horen
Frith vraagt of het autismemodel nog voldoende onderscheid maakt.
Daarmee raakt ze aan iets reëels.
Wanneer zichtbaar gedrag én de afwezigheid ervan als bevestiging kunnen worden gelezen, dreigt een verklaring haar begrenzing te verliezen.
Wanneer zeer verschillende mechanismen onder één naam worden onderzocht, kunnen steeds preciezer berekende gemiddelden steeds minder over één samenhangende werkelijkheid vertellen.
Wanneer één diagnose wetenschappelijke afbakening, persoonlijke identiteit, erkenning, rechten en ondersteuning tegelijk moet dragen, wordt iedere correctie explosief.
We hoeven onze eigen werkelijkheid niet te ontkennen om die waarschuwing ernstig te nemen.
We kunnen zeggen:
De diagnose heeft ons geholpen.
En het begrip is mogelijk te breed geworden.
Masking bestaat.
En masking mag geen verklaring worden die niets meer kan tegenspreken.
De omgeving vergroot sommige beperkingen.
En sommige beperkingen blijven intrinsiek bestaan.
De wetenschappelijke categorie moet corrigeerbaar zijn.
En de mensen die door de oude categorie werden gedragen, mogen door die correctie niet opnieuw zonder taal of ondersteuning achterblijven.
Dat is geen verraad aan vrouwen met een diagnose. Het is een poging om hun verschillen nauwkeuriger te beschermen.
Onze eigen blinde vlekken
Ook wij zien niet alles.
Een vrouw die dankzij de diagnose eindelijk zichzelf begrijpt, kan moeilijker horen dat de categorie wetenschappelijk onderzocht moet blijven.
Een vrouw die vooral de bevrijding van het neurodiversiteitsverhaal ervaart, kan de ernstige beperking en levenslange afhankelijkheid van anderen onvoldoende meenemen.
Wie sterk inzet op de maatschappelijke omgeving kan onderschatten welke grenzen ook in een dragende omgeving blijven bestaan.
En ik kan vanuit mijn opluchting dat het bulkbegrip eindelijk bevraagd wordt, onderschatten hoe bedreigend die correctie klinkt voor iemand die haar taal, identiteit en toegang tot ondersteuning eraan te danken heeft.
Daarom moeten we elkaar laten spreken.
Niet alleen de vrouwen die boos werden. Niet alleen de vrouw die bijna in de lucht sprong. Niet alleen de wetenschapper. Niet alleen de diagnosticus.
Iedere stem toont een as die vanuit een andere positie moeilijker zichtbaar wordt.
De bedoeling is niet dat we uiteindelijk allemaal hetzelfde denken.
De bedoeling is niet dat één dominante werkelijkheid door een andere wordt vervangen.
De bedoeling is dat geen enkele deelwerkelijkheid nog voor het geheel wordt aangezien.
Wat mag een wetenschappelijke correctie niet opnieuw doen?
Wanneer de wetenschap de categorie verandert, veranderen onze geleefde assen niet automatisch mee.
De sensorische belasting blijft.
De tijd die sociale verwerking vraagt, blijft.
De uitputting na compensatie blijft.
De nood aan duidelijke communicatie blijft.
De intensieve ondersteuningsnood blijft.
Wat wel kan veranderen, is de maatschappelijke erkenning ervan.
Daarom moet een wetenschappelijke correctie gepaard gaan met een maatschappelijke beweging.
Ondersteuning kan niet uitsluitend verdwijnen of verschijnen met het label.
Ze moet ook verbonden worden aan werkelijk functioneren, de afstand tot de omgeving en de kost die iemand draagt.
Wie de categorie verandert, draagt niet noodzakelijk de gevolgen van die verandering.
Wetenschappelijke correctie zonder maatschappelijke overgang verschuift het risico naar de persoon.
Dat is wat wij als vrouwen aan het gesprek kunnen toevoegen.
Niet één gezamenlijk oordeel over Uta Frith.
Wel onze verschillende werkelijkheden.
Wat de diagnose zichtbaar maakte.
Wat ze nog altijd niet ziet.
Wat de maatschappij pas geloofde nadat er een label kwam.
Wat zij vervolgens volledig door dat label begon te lezen.
En wat opnieuw dreigt te verdwijnen wanneer de hoeveelheid diagnoses het label maatschappelijk verdacht maakt.
Wij kregen niet allemaal dezelfde diagnose omdat wij dezelfde vrouwen zijn.
We kwamen onder dezelfde naam terecht omdat verschillende werkelijkheden door dezelfde diagnostische poort werden herkend.
De diagnose gaf ons taal.
De assen geven onze verschillen opnieuw plaats.
De vraag is daarom niet alleen waarom zoveel vrouwen vandaag een label krijgen.
De vraag is ook:
Waarom was hun werkelijkheid zonder dat label zo lang niet geloofwaardig genoeg — en welke partij is bereid haar eigen as te bewegen zodat het label niet langer alles alleen hoeft te dragen?
De werkelijkheid onderhandelt niet.
Nu laten we haar spreken.
Bronnen
Uta Frith, Why I no longer think autism is a spectrum, TES Magazine, 4 maart 2026.
Laura Hull e.a., “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions, Journal of Autism and Developmental Disorders, 2017.
Sarah Bargiela, Robyn Steward & William Mandy, The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype, Journal of Autism and Developmental Disorders, 2016.
Laura Bradley e.a., Autistic Adults’ Experiences of Camouflaging and Its Perceived Impact on Mental Health, Autism in Adulthood, 2021.
World Health Organization, International Classification of Functioning, Disability and Health. Over functioneren en beperking als wisselwerking tussen persoonlijke en omgevingsfactoren.
United Nations, Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Over maatschappelijke toegankelijkheid en redelijke aanpassingen.
