Onder de uitspraak van Uta Frith verdedigden vrouwen met ASS hun diagnose.

24 jul

Waar bevindt de beperking wanneer iedere positie andere assen ziet?

Frith verdedigde het onderscheidingsvermogen van de wetenschap.

Aanvankelijk leek het alsof zij elkaar tegenspraken.

Voor de vrouwen had de diagnose eindelijk taal gegeven aan een leven van aanpassen, sociaal kopiëren, sensorische belasting en herstellen van wat voor anderen als normaal functioneren zichtbaar werd.

Frith keek naar mensen die niet spreken, zichzelf verwonden en levenslang intensieve ondersteuning nodig hebben. Naar een wetenschappelijke categorie die volgens haar zoveel verschillende werkelijkheden is gaan omvatten dat ze onvoldoende onderscheid maakt.

Ze gebruikten hetzelfde woord.

Maar ze spraken niet noodzakelijk over dezelfde werkelijkheid.

Frith keek vooral naar de assen van taal, verstandelijke beperking, zichtbare kenmerken en intensieve ondersteuningsnood.

Veel laat gediagnosticeerde vrouwen spraken vanuit andere assen: compensatie, sensorische verwerking, sociale informatieverwerking, stressregulatie, uitputting en herstel.

Het begrip ASS plaatste hen naast elkaar.

De assen toonden hoe ver hun geleefde werkelijkheden uit elkaar konden liggen.

Daar begon voor mij de interessantste vraag.

Niet wie van beide gelijk heeft, maar wat iedere positie probeert te beschermen en daardoor moeilijker kan zien.

Wat kunnen het begrip en het protocol niet zien?

In het eerste deel van deze reeks onderzocht ik wat er gebeurt wanneer een wetenschappelijk begrip tegelijk persoonlijke verklaring, collectieve identiteit en toegangsbewijs tot ondersteuning is geworden.

In het tweede deel draaide ik de onderzoeksstoel om. Een diagnostisch protocol onderzoekt de persoon binnen een georganiseerde onderzoeksruimte. Het standaardiseert de bedding, observeert gedrag en vergelijkt dat met criteria.

Die standaardisering beschermt tegen willekeur.

Maar ze bepaalt ook welke assen zichtbaar kunnen worden.

Een protocol kan taal, wederkerigheid, gedrag en gerapporteerde kenmerken onderzoeken. Het ziet gemakkelijker wat iemand tijdens het onderzoek toont dan wat die persoon uren later moet herstellen. Het registreert de prestatie, maar niet altijd de opgebouwde kost.

De persoon wordt onderzocht.

De bedding blijft doorgaans buiten beeld.

Daardoor kan een protocol betrouwbaar meten en toch onvoldoende weten wat het meet.

Hetzelfde zichtbare gedrag kan uit verschillende mechanismen ontstaan. Eenzelfde mechanisme kan zich bij verschillende mensen anders tonen. Een vlot gesprek kan vanzelf ontstaan, bewust voorbereid zijn of door jarenlange observatie en kopiëren mogelijk zijn geworden.

Ook masking lost dat probleem niet vanzelf op.

Wanneer zichtbare kenmerken de diagnose ondersteunen en hun afwezigheid als masking wordt verklaard, dreigt de hypothese gesloten te raken. Tegelijk kan wie alleen zichtbaar gedrag vertrouwt, werkelijk aanwezige compensatie en uitputting missen.

De diagnosticus staat precies in die spanning.

Die wil zorgvuldig onderscheiden én iemand erkennen die na jaren zoeken eindelijk een verklaring vindt. De ene blinde vlek ontstaat wanneer herkenning te snel bevestiging wordt. De andere wanneer zichtbare criteria zwaarder wegen dan de geleefde kost.

Maar ook de groep met een diagnose ziet vanuit een bepaalde positie.

Zij beschermt terecht de assen die lang buiten beeld bleven: compensatie, innerlijke belasting, herstel en het verschil tussen iets zichtbaar kunnen uitvoeren en het duurzaam kunnen dragen.

De blinde vlek kan ontstaan wanneer een wetenschappelijke vraag naar het begrip wordt ervaren als een ontkenning van de eigen werkelijkheid. Dan raken de geldigheid van de categorie en de geldigheid van het levensverhaal met elkaar verweven.

Mensen met intensieve ondersteuningsnoden en hun families beschermen andere assen. Zij bewaken zichtbaarheid, zorgcontinuïteit en middelen voor mensen die niet zelfstandig een publieke stem kunnen opeisen.

Vanuit die urgentie kan de minder zichtbare maar werkelijke uitputting van verbaal sterke mensen worden onderschat.

De neurodiversiteitsbeweging beschermt verschil, waardigheid en het recht om niet uitsluitend als defect te worden bekeken. In dat bevrijdende verhaal kan ernstige beperking, afhankelijkheid en levenslange zorg moeilijker een volwaardige plaats krijgen.

Frith en de academische wereld beschermen onderzoekbaarheid en onderscheid. Hun blinde vlek kan liggen bij de maatschappelijke tegenassen: de erkenning, identiteit, rechten en ondersteuning die intussen aan de categorie zijn verbonden.

Iedere positie ziet iets wat een andere positie mist.

Iedere positie beschermt iets wat bij een correctie verloren kan gaan.

Daarom volstaat het niet om het bulkbegrip in kleinere subgroepen op te delen. Kleinere dozen blijven dozen wanneer we niet onderzoeken welke verschillende assen erdoorheen bewegen.

Een categorie vraagt wie erbij hoort.

De assen vragen wat er werkelijk gebeurt.

Waar bevindt de beperking zich?

Binnen het onderzoek achter AX SEA begonnen we daarom anders te kijken.

Niet alleen: welke kenmerken heeft deze persoon?

Maar ook: onder welke omstandigheden verschijnen ze, welke vermogens worden ingezet en wat verandert wanneer één voorwaarde in de omgeving verschuift?

Daar werden de persoonlijke assen zichtbaar.

Taal vertelt niet alleen of iemand kan spreken.

Ze toont ook of taal beschikbaar blijft onder spanning, hoeveel verwerkingstijd nodig is en of iemand kan benoemen wat er gebeurt vóór de ontregeling volledig is.

Intellectueel functioneren zegt niet alleen wat iemand tijdens een test begrijpt.

Het vraagt ook of die kennis in een onvoorspelbare dagelijkse situatie kan worden omgezet in handelen.

Sensorische verwerking toont hoe licht, geluid, aanraking, beweging en lichamelijke signalen binnenkomen en zich opstapelen.
Sociale informatieverwerking maakt zichtbaar of betekenis onmiddellijk wordt begrepen of achteraf bewust moet worden gereconstrueerd.
Flexibiliteit, stressregulatie en herstel tonen wat er gebeurt bij verandering, hoelang spanning doorwerkt en wanneer denken, spreken en kiezen opnieuw beschikbaar worden.
Compensatie toont welke vermogens iemand inzet om moeilijkheden op andere assen buiten beeld te houden.
Ondersteuningsnood toont wat iemand zelfstandig kan dragen, waar een gerichte aanpassing volstaat en waar intensieve of levenslange hulp noodzakelijk blijft.

Geen enkele as vertelt afzonderlijk wie iemand is.

De betekenis ontstaat in hun samenhang.

Een hoge intelligentie heft sensorische overbelasting niet op. Sterke taalvaardigheid zegt weinig over de kost van sociale verwerking. Zichtbaar functioneren vertelt niet hoeveel herstel daarna nodig is.

Maar ook deze persoonlijke assen bestaan niet in een lege ruimte.

Iedere as ontmoet een tegenas in de omgeving.

Tegenover verwerkingstijd staat het tempo waarin een antwoord wordt verwacht.
Tegenover sensorische draagkracht staat de hoeveelheid prikkels die een ruimte produceert.
Tegenover behoefte aan duidelijkheid staat de mate waarin verwachtingen expliciet worden gemaakt.
Tegenover flexibiliteit staat de voorspelbaarheid van de organisatie.
Tegenover sociale informatieverwerking staat de hoeveelheid onuitgesproken betekenis die iemand geacht wordt te begrijpen.
Tegenover herstelvermogen staat de tijd die school, werk of samenleving toestaat om opnieuw te landen.
Tegenover zelfstandigheid staat ondersteuning die handelingsruimte kan openen, maar haar ook kan overnemen.

Dezelfde persoon kan daardoor in de ene omgeving tot zijn recht komen en in een andere voortdurend vastlopen.

De persoon is niet veranderd.

De tegenassen zijn verschoven.

Daar bevindt zich een blinde vlek van scholen, werkgevers en hulpverleningssystemen. Zij beschermen werkbaarheid en continuïteit, maar behandelen hun eigen tempo, communicatie, prikkels en verwachtingen gemakkelijk als neutraal.

Alleen de persoon krijgt een profiel.

De omgeving niet.

De flexibiliteit van de persoon wordt gemeten. De beweeglijkheid van het systeem veel minder.

Ook ondersteuning ontsnapt niet aan die vraag.

Een dagschema kan voorspelbaarheid vergroten en stress verminderen. Het kan ook iedere eigen waarneming en beslissing vooraf overnemen, waardoor het ondersteuningssysteem stabieler wordt terwijl de handelingsruimte van de persoon kleiner wordt.

Ondersteuning is niet werkzaam omdat ze correct werd uitgevoerd.

Ze is werkzaam wanneer ze vermogen en handelingsruimte vergroot.

Daarom onderzoekt AX SEA niet alleen wat iemand kan of niet kan.

We kijken wat draagt, waar het schuurt en wat iemand helpt landen.
We veranderen één voorwaarde en observeren opnieuw.
Wat gebeurt er wanneer het tempo daalt?
Wanneer communicatie explicieter wordt?
Wanneer prikkels verminderen?
Wanneer iemand meer autonomie krijgt?
Wanneer herstel niet als uitval, maar als deel van duurzaam functioneren wordt opgenomen?

Pas dan wordt zichtbaar wat in de persoon blijft, wat door de omgeving werd uitvergroot en wat in de afstand tussen beide ontstond.

Niet iedere beperking verdwijnt wanneer de omgeving beweegt.

Een niet-sprekend kind wordt niet sprekend doordat een school haar tempo verlaagt. Iemand kan ook in de meest dragende omgeving intensieve ondersteuning nodig blijven hebben.

Daar ligt de mogelijke blinde vlek van een relationele benadering.

Wanneer we alles in de afstand plaatsen, kunnen we intrinsieke grenzen onvoldoende gewicht geven.

Ook AX SEA staat dus niet buiten het onderzoek. De assen mogen geen nieuwe vaste typologie worden en de omgeving mag niet automatisch tot oorzaak worden verklaard.

Sommige grenzen bevinden zich in de persoon.
Sommige barrières worden door de omgeving gebouwd.
Sommige beperkingen verschijnen in de afstand tussen beide.
En sommige worden pas zichtbaar wanneer we lang genoeg blijven kijken om ook de opgebouwde kost te zien.

De beperking bevindt zich daarom niet op één vaste as of bij één partij.

Ze wordt zichtbaar in de verhouding tussen de persoonlijke assen, de tegenassen van de omgeving en de kost die door de tijd wordt opgebouwd.

Wie kan corrigeren en wie draagt het risico?

Daar komt de maatschappij zelf in beeld.

Zij leidt uiteenlopende vormen van vastlopen naar dezelfde diagnostische poort, omdat erkenning en ondersteuning vaak pas beschikbaar worden wanneer de juiste categorie is toegekend.

Daarna wordt de groei van die categorie vooral gelezen als informatie over de mensen die zich aanmelden.

Veel minder als feedback op de poort.

De overheid moet middelen verdelen en beschermt daarom controleerbaarheid en gelijke toepassing. Haar blinde vlek ontstaat wanneer administratieve duidelijkheid wordt verward met een nauwkeurige beschrijving van de werkelijkheid.

Een label wordt noodzakelijk om ondersteuning te legitimeren.

De stijgende vraag naar dat label wordt vervolgens een probleem van de onderzochte groep.

Frith vraagt terecht of het wetenschappelijke begrip opnieuw begrensd moet worden.

Maar wanneer de academische wereld de categorie corrigeert, moeten meer vragen worden gesteld dan wie er nog onder valt.

Welke assen werden door het oude begrip bij elkaar gehouden?
Welke mensen lijken diagnostisch op elkaar, maar bewegen op die assen volledig anders?
Welke mechanismen leiden tot hetzelfde zichtbare gedrag?
Welke omgevingsfactoren vergroten of verkleinen de gemeten beperking?
Welke assen heeft het protocol nooit leren ontvangen?

En wat gebeurt er met mensen die buiten een nieuwe categorie vallen, terwijl hun ondersteuningsnood blijft bestaan?

Daar blijft de diagnose waardevol.

Ze kan ervaringen herkenbaar maken, schuld verminderen, expertise verzamelen en toegang tot hulp openen.

Maar ze is het begin van de kaart.

Niet het einde van het onderzoek.

De categorie benoemt.
De assen onderscheiden.
De tegenassen tonen de context.
De afstand maakt zichtbaar waar het schuurt.
De tijd toont of het functioneren duurzaam gedragen kan worden.
De beweging laat zien waar correctie mogelijk is.

Wanneer de wetenschap het begrip autisme opnieuw begrenst, veranderen de assen van de persoon niet automatisch mee.

De sensorische belasting blijft.
De trage verwerking blijft.
De uitputting na compensatie blijft.
De intensieve ondersteuningsnood blijft.
Wat wel kan veranderen, is de toegang tot taal, erkenning, rechten en middelen.
De wetenschapper corrigeert de categorie.
De overheid past de voorwaarden aan.
De instelling verandert haar protocol.
De persoon kan de gevolgen dragen.
De partij met de meeste macht om haar as te bewegen, draagt niet noodzakelijk het grootste risico van die beweging.

Wie de categorie verandert, draagt niet noodzakelijk de gevolgen van die verandering.

Daarom is wetenschappelijke correctie zonder maatschappelijke overgang onvoldoende. Wanneer ondersteuning uitsluitend aan de oude categorie verbonden blijft, verschuift een nauwkeuriger wetenschappelijk onderscheid het risico naar de persoon.

De categorie moet corrigeerbaar zijn.
Het protocol moet corrigeerbaar zijn.
De diagnosticus moet corrigeerbaar zijn.
De persoonlijke verklaring moet corrigeerbaar blijven.

Maar ook school, werkgever, overheid, wetenschap en samenleving moeten hun eigen tegenassen onderzoekbaar maken.

Niet om verantwoordelijkheid zo breed te verdelen dat niemand nog hoeft te handelen.

Wel om haar te plaatsen bij de partij die kán bewegen en haar eigen positie desondanks buiten het onderzoek houdt.

Dat is uiteindelijk de blinde vlek die alle andere verbindt.

Iedere partij ziet vanuit haar eigen assen een werkelijk deel van het landschap.

Niemand ziet vanuit één positie het geheel.

De gediagnosticeerde persoon niet.
De familie niet.
De wetenschapper niet.
De diagnosticus niet.
Het protocol niet.
De belangenorganisatie niet.
De maatschappij niet.
Ook AX SEA niet.

De werkelijke toets is daarom niet alleen waar de beperking zich bevindt.

De vraag is:

Als iedere partij slechts een deel van de assen kan zien, wie is dan bereid haar eigen blinde vlek te onderzoeken, haar as te bewegen en mee het risico van die correctie te dragen?

De werkelijkheid onderhandelt niet.

Ze antwoordt in de afstand tussen de assen.