Wie wordt hier eigenlijk getest?

24 jul

De persoon beantwoordt de vragen.

Het protocol wordt zelden bevraagd.

Aan de ene kant van de tafel zit iemand die probeert uit te leggen waarom het leven zoveel energie kost. Waarom sociale situaties achteraf nog uren door het hoofd bewegen. Waarom veranderingen ontregelen. Waarom licht, geluid of onduidelijkheid soms harder binnenkomen dan anderen lijken te begrijpen.

Aan de andere kant zit een deskundige.

Die luistert, observeert en vraagt door. Er worden vragenlijsten ingevuld. Mogelijk wordt een ouder of partner bevraagd. De ontwikkeling wordt gereconstrueerd. Gedrag wordt geobserveerd en vergeleken met diagnostische criteria.

Aan het einde worden de gegevens samengebracht.

Dat noemen we een psychodiagnostisch onderzoek.

Het is geen enkele test die autisme kan aantonen. Het is een diagnostisch traject waarin verschillende instrumenten, waarnemingen en informatiebronnen door een bevoegde deskundige worden geïnterpreteerd.

Dat onderscheid is belangrijk.

Een vragenlijst kan kenmerken signaleren. Een observatie-instrument kan gedrag onder bepaalde omstandigheden zichtbaar maken. Een ontwikkelingsanamnese kan tonen of patronen al vroeg aanwezig waren.

Geen van die instrumenten stelt zelfstandig een diagnose.

Ook richtlijnen waarschuwen ervoor om een autismespecifiek instrument nooit als enige basis voor een diagnose te gebruiken. De uitkomst moet worden verbonden met ontwikkelingsgeschiedenis, functioneren in verschillende omgevingen, mogelijke andere verklaringen en het klinische oordeel van de onderzoeker.

Op papier blijft het protocol dus op zijn plaats.

Het ondersteunt de waarneming.

Het beslist niet.

Maar in de praktijk kan een score veel gewicht krijgen.

Een waarde komt boven of onder een afkappunt uit. Een observatie wordt als passend of niet passend gelezen. Een antwoord krijgt betekenis binnen criteria die vooraf al hebben bepaald naar welke kenmerken wordt gezocht.

Daar begint het protocol zelf mee te spreken.

Een veelgebruikt observatie-instrument zoals de ADOS-2 brengt iemand in een aantal gestandaardiseerde sociale en communicatieve situaties. De onderzoeker observeert onder meer wederkerigheid, communicatie, verbeelding en repetitieve gedragingen.

Dat klinkt alsof het instrument eenvoudig registreert wat er aanwezig is.

Maar een protocol is geen camera.

Het creëert een situatie waarin bepaald gedrag kan verschijnen. Het bepaalt welke signalen diagnostisch relevant worden geacht. Het biedt categorieën waarmee de onderzoeker het gedrag codeert.

Het kijkt dus niet alleen.

Het organiseert ook wat zichtbaar kan worden.

Dat is geen beschuldiging. Zonder standaardisering zou diagnostiek veel afhankelijker worden van persoonlijke indrukken, ervaring en willekeur. Een protocol maakt waarnemingen vergelijkbaar. Het dwingt de onderzoeker om niet uitsluitend op intuïtie te vertrouwen. Het kan Het kan kenmerken zichtbaar maken die in een gewoon gesprek onopgemerkt blijven.

Standaardisering beschermt iets wezenlijks.

Maar standaardisering is niet hetzelfde als neutraliteit.

Dezelfde vraag aan iedereen stellen, betekent nog niet dat die vraag bij iedereen dezelfde werkelijkheid bereikt.
Dezelfde observatiesituatie aanbieden, betekent nog niet dat iedereen zich in die situatie op dezelfde manier verhoudt tot het dagelijkse leven.
En dezelfde score berekenen, betekent nog niet dat hetzelfde gedrag bij iedereen uit hetzelfde mechanisme ontstaat.
Iemand kan weinig oogcontact maken uit sociale verwarring, sensorische overbelasting, angst, culturele gewoonte, trauma of omdat oogcontact het denken verstoort.
Iemand kan uitvoerig over één onderwerp spreken vanuit een sterk afgebakende interesse, maar ook uit enthousiasme, deskundigheid, onzekerheid of een aangeleerde manier om een gesprek gaande te houden.
Iemand kan rigide lijken omdat onverwachte veranderingen neurologisch zwaar binnenkomen. Maar ook omdat controle jarenlang veiligheid heeft geboden in een onvoorspelbare omgeving.

Het protocol registreert wat zichtbaar of gerapporteerd wordt.

De onderzoeker moet onderscheiden wat het draagt.

Daarom is niet alleen betrouwbaarheid van belang. Een instrument kan heel consequent hetzelfde meten en toch onvoldoende onderscheiden welke werkelijkheid achter de score ligt.

Dat is de vraag naar validiteit.

Meet het instrument werkelijk het construct dat het zegt te meten?

Kan het autistische kenmerken voldoende onderscheiden van kenmerken die ook voorkomen bij ADHD, angst, trauma, depressie, persoonlijkheidsproblematiek, hoogbegaafdheid of psychose?

En blijft dat onderscheid overeind bij verschillende leeftijden, intelligentieniveaus, talen, genders en levensgeschiedenissen?

Onderzoek naar de ADOS-2 laat precies die spanning zien. Het instrument kan waardevolle diagnostische informatie opleveren, maar verhoogde scores komen ook voor bij mensen met andere complexe psychiatrische problematiek. In een klinische studie bij volwassenen behaalde bijvoorbeeld een aanzienlijke groep mensen met psychose een score binnen het autismerelevante bereik zonder dat zij volgens de volledige beoordeling autisme hadden.

De score was niet noodzakelijk fout berekend.

De betekenis van de score kon niet zonder de rest van de werkelijkheid worden vastgesteld.

Hetzelfde zien we bij zelfrapportagevragenlijsten.

Wanneer iemand aangeeft sociale situaties moeilijk te vinden, behoefte te hebben aan voorspelbaarheid, gesprekken achteraf te analyseren en snel overprikkeld te raken, kan een vragenlijst terecht signaleren dat verder onderzoek zinvol is.

Maar de vragenlijst kent de dragende structuur niet.

Ze weet niet waarom iemand zich terugtrekt.
Ze weet niet of een patroon vanaf de vroege ontwikkeling aanwezig was.
Ze weet niet wat er verandert wanneer de omgeving veiliger, trager of voorspelbaarder wordt.
Ze meet overeenkomst met een profiel.

Geen oorsprong.

En dan komt masking de onderzoeksruimte binnen.

Een vrouw heeft mogelijk jarenlang gezichten bestudeerd, gesprekken voorbereid en sociale reacties bewust aangeleerd. Ze kijkt de onderzoeker aan. Ze stelt een wedervraag. Ze glimlacht op het verwachte moment. Ze doorloopt het gesprek zonder zichtbaar vast te lopen.

Wanneer alleen haar waarneembare gedrag wordt beoordeeld, kan de innerlijke inspanning buiten beeld blijven.

Onderzoek naar camoufleren laat zien dat mensen bewust of onbewust gedrag kunnen onderdrukken, kopiëren en compenseren om sociaal minder op te vallen. Vooral bij vrouwen is onderzocht of dit kan bijdragen aan een gemiste of late diagnose.

Daar moet diagnostiek ontvankelijk voor zijn.

Maar ontvankelijkheid brengt een tweede opdracht mee.

Wanneer de afwezigheid van zichtbare kenmerken door masking wordt verklaard, moet nog steeds onderzocht kunnen worden wat die verklaring ondersteunt en wat haar zou kunnen tegenspreken.

Anders ontstaat een gesloten redenering.
Zichtbare kenmerken bevestigen autisme.
Niet-zichtbare kenmerken bevestigen dat iemand goed maskeert.
De uitputting achteraf bevestigt vervolgens de verborgen inspanning.

Die werkelijkheid kan bestaan. Maar het protocol moet ook kunnen onderscheiden wanneer dezelfde uitputting een andere dragende structuur heeft.

Masking mag niet worden genegeerd.

Het mag evenmin een verklaring worden die iedere tegenwaarneming opneemt.
Een begrip dat niet meer tegengesproken kan worden, kan niet leren.
Een protocol dat niet meer gecorrigeerd kan worden, evenmin.

Daarom wordt in een zorgvuldig diagnostisch onderzoek niet alleen gevraagd óf een kenmerk aanwezig is. Er wordt gekeken hoe lang het al bestaat, in welke situaties het verschijnt, wat eraan voorafgaat, welke functie het heeft en welke andere verklaringen mogelijk zijn.

Er wordt informatie uit verschillende bronnen naast elkaar gelegd.

Niet omdat één bron onbetrouwbaar is, maar omdat iedere bron slechts een deel van de werkelijkheid kan ontvangen.

De persoon kent de innerlijke ervaring.
Een ouder herinnert zich de vroege ontwikkeling.
Een partner ziet de kost na sociaal functioneren.
Een school of werkgever ziet wat er gebeurt onder tijdsdruk, verandering of groepsverwachtingen.

De onderzoeker ziet hoe het verhaal zich tot diagnostische criteria verhoudt.

Het protocol structureert wat wordt bevraagd en geobserveerd.

Geen van hen bezit alleen de volledige werkelijkheid.

Toch worden al die waarnemingen uiteindelijk naar één besluit toe bewogen.

ASS.

Geen ASS.

Of onzekerheid.

Dat besluit lijkt het einde van het onderzoek, maar het begint al veel eerder.

Het begint bij wie wordt doorverwezen.

Bij welke signalen een leerkracht, huisarts, psycholoog of werkgever herkent.
Bij welke informatie mensen online vinden.
Bij de woorden die beschikbaar zijn om een ervaring te beschrijven.
Bij wachtlijsten en terugbetalingsregels.
Bij ondersteuning die pas toegankelijk wordt wanneer een diagnose formeel is vastgesteld.

De maatschappij staat dus niet buiten de diagnostische kamer.

Ze heeft mee bepaald wie aan de tafel terechtkomt, met welke vraag, welke taal en welk belang bij de uitkomst.

Wanneer mensen alleen via een autismediagnose erkenning, aanpassingen of ondersteuning kunnen krijgen, leidt de maatschappij uiteenlopende werkelijkheden naar dezelfde diagnostische poort.

Wanneer andere verklaringen vooral schuld, stigma of uitsluiting oproepen, wordt autisme niet alleen een medische mogelijkheid. Het wordt ook een maatschappelijk bruikbare taal.

Dat betekent niet dat mensen hun ervaringen verzinnen.

Het betekent dat een systeem mee bepaalt in welke vorm werkelijk lijden herkenbaar, geloofwaardig en ondersteunbaar wordt.

Ook de onderzoeker werkt binnen die spanning.

Een diagnose kan iemand toegang geven tot hulp en zelfbegrip. Geen diagnose kan betekenen dat iemand opnieuw zonder verklaring naar huis gaat. Tegelijk moet de onderzoeker het onderscheidingsvermogen van de categorie bewaken.

Klinisch oordeel is daarom geen storend menselijk element dat uit het protocol verwijderd moet worden.

Het is noodzakelijk.

Maar ook klinisch oordeel is niet neutraal. Het wordt gevormd door opleiding, ervaring, tijdsdruk, beschikbare instrumenten en de populatie waarmee iemand voornamelijk werkt.

Wie vooral ernstig beperkte kinderen heeft gezien, kan subtielere presentaties missen.
Wie vooral laat gediagnosticeerde volwassenen onderzoekt, kan andere mechanismen te snel binnen het autismemodel lezen.
Wie masking overal verwacht, kan te veel bevestigen.
Wie alleen zichtbaar gedrag vertrouwt, kan te veel uitsluiten.

Iedere positie heeft een blinde vlek.

Daarom moet niet alleen de persoon onderzoekbaar blijven.

Ook het protocol, het begrip, de onderzoeker en de diagnostische infrastructuur moeten corrigeerbaar zijn.

Niet door iedere uitkomst verdacht te maken.

Wel door te blijven onderzoeken welke mensen een instrument herkent, welke het mist, met welke andere werkelijkheden het verwart en welke maatschappelijke gevolgen aan de uitkomst worden verbonden.

De explosie van diagnoses kan dan niet eenvoudig worden gelezen als bewijs dat autisme vroeger overal gemist werd.

Evenmin bewijst ze dat mensen vandaag massaal ten onrechte een diagnose krijgen.

Ze is feedback uit een volledig systeem.

Ze vertelt iets over veranderde criteria.

Over grotere bekendheid.
Over historische blinde vlekken bij vrouwen en verbaal sterke mensen.
Over bredere toegang tot informatie.
Over maatschappelijke druk en uitval.
Over ondersteuning die aan categorieën wordt gekoppeld.
Over een bulkbegrip waarin steeds meer verschillende werkelijkheden herkenning zoeken.
De persoon beantwoordt de vragen.

Maar de uitkomst vertelt nooit uitsluitend iets over de persoon.

Ze vertelt ook iets over de vragen die wij geleerd hebben te stellen, de signalen die wij hebben leren herkennen en de werkelijkheid die ons protocol kan ontvangen.

De vraag is daarom niet of we diagnostische protocollen moeten afschaffen.

De vraag is of we bereid zijn ze door de werkelijkheid te laten corrigeren.

Want zelfs een zorgvuldig gestelde diagnose vertelt ons nog niet waar de beperking zich precies bevindt.

Ze vertelt niet vanzelf wat iemand kan dragen.
Ze vertelt niet wat de omgeving voortdurend vraagt.
Ze vertelt niet welke afstand tussen beide onder andere omstandigheden kleiner of groter wordt.

Daar begint het derde deel.

Niet de eigenschap alleen bepaalt de beperking, maar de afstand tussen wat iemand kan dragen en wat de omgeving voortdurend vraagt.

Als die afstand de plaats is waar de beperking zichtbaar wordt, welke partij is dan bereid haar handelen te corrigeren?