Wat draagt een diagnose wanneer het begrip zelf begint te schuiven?
Op sociale media zag ik een uitspraak van Uta Frith voorbijkomen.
De zin stond nog maar net op sociale media of de verontwaardiging liep er al overheen. Bekende vrouwen met ASS reageerden scherp. Wansmakelijk. Achterhaald. Schadelijk.
Ik voelde iets anders: nieuwsgierigheid.
Niet omdat Uta Frith noodzakelijk gelijk heeft over vrouwen, masking of late diagnoses. Wel omdat ze trekt aan een begrip dat intussen heel veel moet dragen: wetenschappelijke afbakening, persoonlijke erkenning, identiteit én toegang tot ondersteuning.
En zodra zo’n begrip begint te schuiven, wordt zichtbaar wat eraan vastzit.
Wat gebeurt er wanneer iemand die een begrip mee heeft opgebouwd, zegt dat het niet meer voldoende onderscheid maakt?
Er stond bij dat de wereldwijd gerenommeerde autismewetenschapper vindt dat veel volwassenen, vooral vrouwen, tegenwoordig ten onrechte de diagnose autisme krijgen of zichzelf die diagnose toe-eigenen.
Onder het bericht reageerden verschillende bekende vrouwen met ASS. Wansmakelijk, achterhaald en schadelijk, las ik.
Ik bleef hangen.
Niet omdat ik hun diagnose in twijfel trok. Ook niet omdat ik hun verontwaardiging niet begreep. Ik zag vooral hoe één uitspraak twee volledig verschillende werkelijkheden raakte.
Voor Frith is autisme een wetenschappelijke categorie die voldoende moet onderscheiden om onderzoek en diagnostiek mogelijk te maken. Voor veel vrouwen is dezelfde categorie een verklaring geworden voor een leven lang aanpassen, uitputting en onbegrepen blijven.
Voor hulpverleners is ASS een diagnostisch kader. Voor scholen, werkgevers en overheden is de diagnose vaak een toegangspoort tot ondersteuning.
Eén begrip draagt hier dus niet alleen betekenis. Het draagt ook identiteit, erkenning, rechten, middelen en handelen.
Wat gebeurt er wanneer zo’n begrip wetenschappelijk begint te schuiven?
Ik legde Friths interviews en publicaties uit verschillende periodes naast elkaar.
Ze begon in de jaren zestig met autismeonderzoek, in een tijd waarin autisme nog sterk verbonden werd met jonge kinderen met ernstige taalproblemen en een verstandelijke beperking. Later vertaalde ze het werk van Hans Asperger naar het Engels en hielp ze het spectrum openen voor mensen met een gemiddelde of hoge intelligentie en veel minder zichtbare moeilijkheden.
Ze stond dus zelf mee aan de deur die ze nu opnieuw wil begrenzen.
In een interview uit 2016 klinkt haar onrust al door. Ze noemt het ironisch dat zij de groep rond Asperger mee onder de aandacht heeft gebracht, terwijl die presentatie intussen bijna het publieke beeld van autisme is gaan bepalen.
Haar aandacht keert telkens terug naar mensen die niet spreken, zichzelf verwonden of levenslang intensieve zorg nodig hebben. Naar mensen voor wie compensatie geen haalbare opdracht is en wier werkelijkheid minder zichtbaar werd naarmate andere stemmen binnen het spectrum maatschappelijk sterker werden.
In 2020 schreef Frith samen met Francesca Happé nog dat vrouwen waarschijnlijk onvoldoende werden herkend. Ze beschreven hoe de criteria historisch vooral gevormd waren door onderzoek bij jongens en mannen. Ze hielden rekening met compensatie en camouflage. Ze spraken niet langer over één autisme, maar over verschillende ‘autismen’.
In 2026 zegt Frith dat het spectrum is ingestort.
Ze ontkent niet dat later gediagnosticeerde mensen werkelijk vastlopen. Ze betwijfelt of al die mensen door één voldoende samenhangende neurologische werkelijkheid verbonden worden.
Ik zag een wetenschapper terugkijken naar een begrip dat ze zelf mee heeft helpen verruimen. Ze zag hoe het daarna verder door de cultuur bewoog, nieuwe ervaringen opnam, schuld wegnam, gemeenschappen vormde en toegang bood tot ondersteuning.
Nu stelt ze vast dat het begrip niet meer op dezelfde plaats ligt.
Dat is geen losse provocatie. Het is een correctiepoging binnen haar eigen levenswerk.
En precies daar volg ik haar.
Ik zeg zelf al meer dan tien jaar dat ASS een bulkbegrip is geworden. Niet omdat de werkelijkheid van autistische mensen niet bestaat, maar omdat te veel verschillende werkelijkheden onder dezelfde naam uit beeld verdwijnen.
Een kind zonder functionele taal. Een vrouw die na ieder sociaal contact uren moet herstellen. Iemand die vooral vastloopt door licht, geluid en onverwachte veranderingen. Een hoogintelligente man die sociale situaties voortdurend analyseert. Een jongere bij wie ADHD, angst en trauma mee door het beeld bewegen.
Ze kunnen allemaal dezelfde diagnose krijgen.
Maar overeenkomst in uitkomst bewijst nog geen overeenkomst in dragende structuur.
Hetzelfde zichtbare gedrag kan uit verschillende mechanismen ontstaan. Eenzelfde mechanisme kan zich bij verschillende mensen anders tonen. Toch worden deze mensen op basis van dezelfde overkoepelende diagnose samengebracht in onderzoek, statistieken en ondersteuningsmodellen.
Onderzoekers berekenen vervolgens gemiddelden en zoeken naar het cognitieve, genetische of neurologische mechanisme dat de groep verbindt.
Wanneer het bulkbegrip verschillende mechanismen bevat, ontstaat geen steeds nauwkeuriger beeld van één werkelijkheid. Er ontstaat steeds nauwkeuriger berekende ruis.
Frith probeert daarom het onderscheidingsvermogen van de categorie te herstellen.
Veel vrouwen beschermen intussen iets anders: de werkelijkheid die dankzij die categorie eindelijk zichtbaar werd.
Zij hoorden in de diagnose niet alleen een medische term. Ze herkenden een levensverhaal.
Wat vroeger als lastig, lui, overgevoelig of sociaal onbekwaam werd gelezen, kreeg een andere betekenis. Het label gaf taal aan een inspanning die jarenlang onzichtbaar was gebleven. Het bracht opluchting omdat het oude verhaal van persoonlijk falen niet langer alles hoefde te verklaren.
Wanneer Frith het begrip bevraagt, horen zij daarom niet uitsluitend een wetenschappelijke vraag. Ze horen dat ook de structuur waarin zij zichzelf eindelijk konden begrijpen opnieuw ter discussie staat.
Frith beschermt de wetenschappelijke afbakening.
De vrouwen beschermen erkenning en bestaansrecht.
De maatschappij heeft beide intussen aan hetzelfde label vastgemaakt.
Daarom kan het begrip niet meer zonder gevolgen worden gecorrigeerd. Het functioneert tegelijk als wetenschappelijke categorie, persoonlijke verklaring, collectieve identiteit en toegangsbewijs tot ondersteuning.
Dat maakt de vraag naar masking zo explosief.
Mensen kunnen sociale verwachtingen observeren, gedrag kopiëren en gesprekken bewust voorbereiden. Ze kunnen uiterlijk functioneren terwijl de innerlijke kost hoog blijft. Daar bestaat intussen onderzoek naar.
Frith stelt daar een andere vraag tegenover. Wanneer zichtbare autistische kenmerken de diagnose ondersteunen en hun afwezigheid eveneens door masking kan worden verklaard, wat kan de veronderstelling dan nog tegenspreken?
Een vlot gesprek kan tegen autisme pleiten. Het kan ook als uitzonderlijk goede compensatie worden gelezen. De vermoeidheid achteraf bevestigt vervolgens de verborgen inspanning.
Die werkelijkheid kan bestaan. Maar een verklaring die zowel het zichtbare als het onzichtbare als bevestiging opneemt, verliest haar begrenzing.
En een begrip dat niet meer tegengesproken kan worden, kan ook niet meer leren.
De spanning bevindt zich daarom niet uitsluitend tussen Frith en laat gediagnosticeerde vrouwen. Ze loopt door het volledige systeem.
ASS moet vandaag tegelijk een neurobiologische werkelijkheid afbakenen, zeer uiteenlopende levensverhalen ordenen, ondersteuningsnoden legitimeren en maatschappelijke rechten verdelen.
Daar bevindt de identiteitsverwarring zich.
Niet alleen de persoon raakt met het label verweven. Ook het systeem verliest onderscheid wanneer één begrip al die functies tegelijk moet dragen.
Terwijl de grenzen worden besproken, blijft de werkelijkheid antwoorden.
Iemand raakt uitgeput.
Iemand valt uit op school.
Iemand verdraagt het licht niet.
Iemand kan niet spreken.
Iemand functioneert zodra het tempo verandert.
Iemand blijft ook in de meest dragende omgeving intensieve ondersteuning nodig hebben.
Die werkelijkheden verdwijnen niet wanneer de categorie verandert.
Daarom volstaat het niet om het spectrum opnieuw in kleinere groepen op te delen. Kleinere dozen blijven dozen. We moeten kunnen zien op welke assen iemand beweegt: taal, intellectueel functioneren, sensorische verwerking, sociale informatieverwerking, flexibiliteit, stressregulatie, herstelvermogen, compensatie en ondersteuningsnood.
De diagnose benoemt de categorie.
De assen tonen waar de werkelijkheid beweegt.
Wanneer het wetenschappelijke begrip begint te schuiven, moeten we daarom niet alleen opnieuw bepalen wie er wel of niet onder valt. We moeten ook onderzoeken welke protocollen erop gebouwd zijn, welke werkelijkheden zij selecteren en welke maatschappelijke beslissingen aan hun uitkomst worden verbonden.
In een diagnostisch onderzoek wordt nooit uitsluitend de persoon getest.
Ook het begrip en het protocol waarop de beoordeling rust, tonen er hun onderscheidingsvermogen.
De sterke stijging van diagnoses vertelt daarom niet alleen iets over de mensen die worden onderzocht. Ze vertelt ook iets over het bulkbegrip, de diagnostische infrastructuur en de maatschappij die steeds meer mensen naar dezelfde diagnostische poort leiden.
De persoon ondergaat het onderzoek.
De persoon beantwoordt de vragen.
Het protocol wordt zelden bevraagd.
In het volgende artikel draai ik de onderzoeksstoel om.
Wat als de explosie van diagnoses niet alleen iets vertelt over de mensen die getest worden, maar ook over het protocol en de maatschappij die hen test?
De vraag is daarom niet alleen of Frith gelijk heeft. De vraag is wat zichtbaar wordt nu zij trekt aan een begrip dat inmiddels veel meer draagt dan een wetenschappelijke categorie.
Want wanneer het begrip verschuift, verschuift ook de betekenis van de diagnose. En daarmee mogelijk de erkenning, de identiteit en de ondersteuning die eraan verbonden zijn.
Maar vóór we het begrip smaller of scherper maken, moeten we kijken naar de instrumenten waarmee mensen erin terechtkomen.
Want de diagnose begint niet bij het label.
Ze begint bij de manier waarop we kijken, vragen, meten en interpreteren.
Bronnen
Uta Frith, Why I no longer think autism is a spectrum, TES Magazine, 4 maart 2026.
Francesca Happé & Uta Frith, Looking back to look forward: Changes in the concept of autism, and implications for future research, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 2020.
Uta Frith, interview met The British Academy, 2016.
Sue Fletcher-Watson, The political role of the autism spectrum: a response to Uta Frith, 2026.
